Woensdag 19 maart

Eindelijk even de tijd, de energie en de rust om jullie eens goed op de hoogte te brengen van ons avontuur hier in Philadelphia!

De eerste maand is gewoon al voorbij, er is inmiddels al veel gebeurd. De eerste weken zijn we vooral geleefd door alle dingen die moesten gebeuren....

Na de fijne goede uitslagen van alle scans is Mees vorige week woensdag opgenomen in CHOP! Het ziekenhuis waar ze hem goed kunnen behandelen tegen het terug keren van deze neuroblastoom. Alleen moeten we erg wennen aan alle dingen die in het ziekenhuis gebeuren. Vooral daar missen we ons vertrouwde plekje in Nijmegen. Het onbekende, de spanning, vreemde taal een combi waar we de eerste kuur flink in hebben moeten schakelen. Gelukkig is deze eerste kuur achter de rug, de kop is eraf. En de volgende keer zullen we anders voorbereid in de ring stappen met Mees. Deze keer stonden wij als ouders vooral hulpeloos langs de zijlijn en hij midden in de ring "in zijn eentje". Dat is geen fijn gevoel, maar gelukkig is Mees dapper en heeft hij de kuur zonder al teveel kleerscheuren doorstaan. Hij heeft de eerste dag veel last van buikpijn gehad en twee nachten flinke hoge koorts. Vooral de koorts heeft hem veel energie gekost. Zondag (de laatste dag vd kuur) was hij er ook letterlijk klaar mee, en heeft de zuster hem flink moeten paaien om de drankjes braaf in te nemen. Dat leverde steeds een gezellige kinderkussensloop op, dus jullie snappen wel dat we voor de hele familie kussenslopen op voorraad hebben, haha! Gelukkig kwam daar maandag het verlossende woord dat hij lekker mee naar huis mocht. Wel ff nog een papiertje tekenen dat we hem meenamen, jaja ik zou tegenwoordig geld moeten vragen voor al die handtekeningen "dan ben ik zo miljonair hier!" Je tekent de hele dag overal voor, Amerikanen zijn echt gek ze willen nergens de verantwoording voor dragen!!!

Maandag waren we dus aan het einde vd dag thuis, Mees heeft veel last van buikkrampen. En we hebben sterk het idee dat dat door 1 bepaald medicijn komt "gabapentin". Hij eet slecht en is met vlagen echt zichzelf niet! Vandaag ben ik met hem op controle geweest, en hij is inderdaad veel afgevallen. Dus moet echt beter gaan eten anders levert hij meteen al teveel in. De gabapentin mogen we afbouwen, zodat we kunnen zien of het daaraan ligt. De volgende kuur gaat hij dus zonder deze pijnmedicatie de kuur in en zal nog harder moeten bikkelen. Maar hij is erg sterk, we trekken hem daar wel doorheen.

Verder gaat het goed met ons, ons huis is echt bijna thuis!!  De kinderen hebben het reuze naar hun zin. Jip is eigenlijk de enige die regelmatig heimwee heeft met name als ze naar bed moet, echt zo zielig! Volgende week gaan we eens kijken of ze een aantal ochtenden naar school kan. Dat wil ze graag. We hebben een buurmeisje van dezelfde leeftijd en waarschijnlijk kan ze naar dezelfde kindercare! Onze Puk gaat sinds twee dagen naar "the second grade in the Caley Elementary school" Doodeng vond ze het de eerste dag, verdrietig heb ik haar bij de juf gelaten. Maar ik was zo trots op haar toen ze aan het einde van de dag met een grote glimlach op haar gezicht naar buiten kwam. Ze vond het heel leuk en leert al best wat engels. Ook de tweede dag is goed gegaan, ze speelt met de meiden uit de klas en wil zelfs afspreken. Haar juf is echt een kanjer, zoekt alles met Puk uit en doet echt moeite om Puk in de lessen te betrekken ondanks de taal. Vandaag voor de eerste keer huiswerk meegekregen over "a rain forest".

Inmiddels is mijn moeder weer naar huis en zitten ook de dagen van Karin en Toine er weer op hier! Een fijne ondersteuning, we zullen ze missen. Gelukkig kunnen we zaterdag Tamara met open armen ontvangen op het vliegveld in Philadelphia, zij is de volgende kanjer die ons hier komt helpen!!!!

Nog wat leuke foto's;

Photo1

Zelfs Pizza zijn hier erg groot, maar super lekker!!!!!

 

Photo 10

Gezellig uiteten met oma Anneke!

Photo 12 (1)

Lekker in het zonnetje.....

Photo3

Kom maar op met de amerikaanse zusters! Ik ben klaar voor mijn eerste kuur.

Photo4

Photo5

Het gaat nog steeds goed met de kuur!!!!!

Photo 15

Even lichte zuurstof gebrek, taaie dag. Maar gelukkig helpt de extra zuurstof snel.

Photo7

Laatste dag, de antibodies zitten er bijna in. En hij mag trots zijn op zichzelf hij heeft het goed gedaan. "alleen hij vindt dat de zusters maar gek praten!"

Photo 17

En deze meiden zijn blij dat Mees weer naar huis komt, JOEPIE!!!

 

 

6 reacties :

ingrid rohde schreef...
gelukkig weer een berichtje...fijn dat alles goed loopt en en echt trots op puk in een vreemd land met vreemde taal naar school te gaan..jullie zien er goed uit.. jullie zijn echt kanjers!!!!! bis bald gruß ingrid und tim
24 maart 2014 08:08
Maarten schreef...
Hey Kanjers! Fijn dat het jullie goed gaat! En wat doet Mees het ook goed! Lijkt me vrij ingewikkeld, alle medische termen ook in het Engels te moeten snappen, maar ja dat zal vanzelf wennen..Hou jullie haaks en zetém op!
21 maart 2014 09:35
Monisha schreef...
Hallo lieverds!! Wat een geweldige foto's!! Super om jullie zo te zien!! 👍Wat een toppers van kids hebben jullie. Maar dat kan ook niet anders met zo'n mams en paps!! Ga zo door Mees 🐲! 👍 dikke kus en knuffel van ons😘
20 maart 2014 11:16
Nelly Gillis schreef...
Wat ontzettend fijn om weer iets van jullie te horen. En ook al begrijp ik heel goed dat het allemaal wennen is en een zware tijd voor jullie is blijven jullie verhalen erg positief. Kanjers zijn jullie. Leuk om te foto's te zien. Liefs Nelly
20 maart 2014 08:42
Astrid schreef...
Ik ben zoooo trots op jullie! Geweldig hoe jullie dit doen!! We duimen voor Mees dat hij zich snel beter voelt. Hele dikke knuffel voor Puk!! Super dat ze het goed doet op school!! Xxx van ons
20 maart 2014 07:10
Wouter en marloes schreef...
Jullie positiviteit straalt er vanaf! Super knap hoe jullie het allemaal, stuk voor stuk, fiksen daar👍 💋
20 maart 2014 06:57

Reactieformulier

*
*
*