Vrijdag 9 januari

Inmiddels zijn er weer een paar weken voorbij, bestralen van mees zijn been lijkt wel te hebben geholpen! De pijn is redelijk onder controle, alleen krijgt hij sinds afgelopen weekend ook last van zijn linkerlies en zijn rechterbeen. Neuroblastoom gaat dus gewoon door!

Even leek alles qua planning in het ziekenhuis en mees zijn toestand nog even zo uit te pakken om een extra MIBG therapie te doen. Maar sinds een week heeft mees bloedneuzen en klapt zijn bloed onderuit, hij is moe en futloos en eet slecht. Door de toename van de "boze cellen" verslechterd zijn toestand met de week. En kan hij deze therapie nu niet aan.

De laatse twee dagen lijkt het erop dat het even rustig is in zijn lijfje, hij slaapt goed maar wel veel! De pijn is de laatste twee dagen weer stabiel. Echter blijft het per dag wisselen met deze vieze sluipmoordenaar in zijn lijfje! Machteloos staan we aan de zijlijn, het enige wat we kunnen doen is zoveel mogelijk kroelen en knuffelen en proberen te genieten!

Er is gelukkig rust thuis, we proberen onze kinderen zo goed mogelijk te begeleiden. Onze meiden hebben het op dit moment zwaar! Het besef komt bij beide steeds meer, en die angst is bij ons allemaal met geen pen te beschrijven. 

Maar we moeten door.....we gaan door met van elkaar te houden, we gaan door met van elkaar te genieten, we gaan door "samen" want dan staan we sterk, we gaan door met de dag te plukken! Elke dag samen zijn, lekker thuis en misschien een keer een uurtje weg als het goed gaat!

 

xxx

6 reacties :

marlies van boxtel schreef...
Lieve ouders, zusjes en familie van Mees, Van Marloes heb ik vandaag gehoord dat jullie prachtige manneke op zijn laatste drakenkrachten leeft en dat hij geen reserves meer heeft. Ik heb er geen woorden voor, wil jullie alleen maar heel veel sterkte en kracht wensen en hoop dat deze laatste periode voor jullie gezin warm zal zijn. Ik blijf het kaarsje branden en leef op afstand erg met jullie mee. Lieve groet
14 januari 2015 11:11
DJ schreef...
Lieve Mees, als bladwijzer zit je foldertje in mijn agenda en ontsnap je niet aan mijn aandacht. Dat kan ook niet met die mooie donkere glinsterende kijkers van je. Eigen problemen zijn héél klein vergeleken met j(ulli)e intense verdriet. Dit gaat echt door merg en been. Daarnaast ook mooi om te zien/horen hoe jij, je zussen en je ouders van elkaar genieten. Koppie op mooi kereltje en het nog heel lang draaglijk voor j(ulli)e mag zijn.
14 januari 2015 11:05
Marjanka schreef...
Ik volg Amazing Mees al een tijdje vanuit Atlanta. Een onbekende fan van jullie Mees. Kon ik maar toveren. Ik weet ik dat er geen daden of woorden zijn die jullie pijn verzacht. Toch is het belangrijk te zeggen dat de wereld anders en mooier is door Mees. Elke dag dat jullie hem met ons delen pluk ik mee. Ondertussen blijf ik hardnekkig hopen op een amazing wonder.
11 januari 2015 02:16
Anita schreef...
Wat heftig zeg maar wat doen jullie het liefdevol met zijn allen , heel veel sterkte.
9 januari 2015 10:23
Anita schreef...
Wat heftig zeg maar wat doen jullie het liefdevol met zijn allen , heel veel sterkte.
9 januari 2015 10:22
Marinde schreef...
Wat een ontroerende blog. Kippenvel! Wat wens ik jullie nog veel dagen om te plukken en samen te zijn.
9 januari 2015 07:15

Reactieformulier

*
*
*