Zondag 20 juli

Sinds het vorige blog gaat het eigenlijk best goed met ons, ups and downs natuurlijk maar das logisch! De meiden zijn weer fulltime naar school geweest, zelfs mees heeft een aantal dagen met volle teugen genoten van een paar prachtige schooldagen. Elke minuut van de dag willen we bij hem zijn, dus het loslaten en zelfstandig naar school was voor ons moeilijk. Maar als je dan ziet met hoeveel vertrouwen hij op school wordt begeleid en hoe hij daarvan geniet....tja dan is de keuze om hem te laten gaan zo makkelijk!

Inmiddels is de vakantie begonnen, zo ook onze vakantie! Vier weken kamperen, want kamperen doen we het liefst. Dit jaar genieten we extra, want het is misschien wel onze laatste vakantie met zijn 5en! Maar u leest het goed "MISSCHIEN...."

 

In het AMC in Amsterdam hebben ze bij Mees 5 weken geleden een biopt uit zijn been genomen om te kijken of ze GEN konden bepalen! Ze wilden Mees natuurlijk wel de goede behandeling geven om het zolang mogelijk uit te stellen.....pffff! Vol spanning hebben we ruim vier weken op de uitslag moeten wachten, op vrijdag 11 juli werden we verwacht bij onze nieuwe oncoloog in t AMC! De uitslag was er........met buikpijn zijn we daar zonder Mees heen gegaan. De oncoloog viel gelijk met de deur in huis, na terugkomst uit Philapdelhia heeft ze ons verteld dat ze Mees niet meer beter kon maken. Neuroblastoom kunnen ze niet genezen, toch wil ze gedeeltelijk op die uitspraak terugkomen. Er is namelijk geen agressief GEN gevonden, ze hebben geen GEN kunnen bepalen. En Mees blijft super fit, geen klachten nog. Onze oncoloog vertelt ons eerlijk dat de kans klein is om hem voor de tweede keer schoon te krijgen, maar dat het niet kansloos is nu er geen agressief GEN is gevonden. En dat ze het dus zeker de moeite waard vindt om te kijken of ze met het uitdelen van een harde klap nogmaals neuroblastoom kan vloeren!? De vraag is nu hoe....wat is het beste plan?!? Daar wordt nu goed naar gekeken en dat horen we komende week!

Één ding is zeker, er komt een zwaar plan, want het moet een agressieve klap worden: zware chemokuren / bestralingen....! Het wordt weer heavy voor onze kleine draak, hij zal al zijn drakenpowerrrrr moeten verzamelen. Wij gaan hem helpen bij deze tweede ronde want ...."we gaan ervoor, de onderste steen gaat boven!" Hij geniet van elke dag, is super fit dus het MOET hem gegund worden. Spierballen eronder, KOM MAAR OP!

Image (28)

 

Image (29)

 

 Image (30)

 

 

8 reacties :

Mira schreef...
Tsjonge, Mees... Via facebook krijg ik nu net jouw verjaal onder ogen..... Wat ben je een mooie jongen, en wat heb je al veel doorstaan!!! Ik denk aan je en hoop dat je lekker slaapt vannacht! Een dikke kus van ons, Martijn, Mira en onze zoon Tycho van 1,5 jaar xxxxx
5 september 2014 09:17
Marin Milatz schreef...
Wat ontzettend goed om dit te lezen! Drakenpower! Ik hoop dat jullie heerlijk aan het genieten zijn van jullie kampeervakantie!
6 augustus 2014 09:26
Nelly Gillis schreef...
Net terug van vakantie en snel ff op de blog van "onze" Mees kijken. Wat een ontzettend mooi/ goed nieuws lees ik hier. En wat zal er weer een drakenpower van Mees verwacht worden maar precies wat jullie al die tijd al hebben gezegd: WONDEREN BESTAAN!!!!! Hopelijk hebben jullie kunnen genieten van het samen zijn tijdens jullie kampeervakantie. Liefs Nelly.
3 augustus 2014 08:56
ik schreef...
Ik ben een stille lezer, maar helaas een goede bekende wat betreft een Neuroblastoom. Ik blaas alle geluk van de wereld naar Mees toe en hoop van harte dat ze Mees schoon krijgen en schoon houden! Wat een super nieuws toen ik het las kreeg ik kippevel. Mees en familie, superteam, zet hem op!
22 juli 2014 08:24
Romana schreef...
WAUW!!! Sprakeloos, maar dan op een positieve manier! Heeeeeeel veel kracht en alle goeds voor jullie en kleine Mees in het bijzonder!
21 juli 2014 09:58
jose schreef...
Wat een "mooi" nieuws.. AMeesing... Ik ga in gedachten draken sturen!! fijne vakantie het is jullie zo gegunt !!
21 juli 2014 09:05
Ellen schreef...
Ik wens jullie m super vakantie toe.... En je weet nooit..... Daar waar m'n broer vorig jaar dacht een kerstboom niet meer te zien, heeft ie m dit jaar weer opgetuigd.... En ik hoop komende winter ook.... T is een strijd tegen de klok.... Maar als jullie ventje en de wetenschap t voor blijft..... Dan zijn wonderen..... Juist ! Still believe.....
21 juli 2014 08:37
De Kapellen schreef...
Go for it!!!!!! Wonderen bestaan!!! Drakenpowerrrrrr!!!!!!
20 juli 2014 11:25

Reactieformulier

*
*
*