Al weer ruim een jaar verder.....
Een jaar geen zichtbare glimlach van ons kereltje, geen kroel, geen kletspraat, zijn speelgoed ongeroerd, zijn jasje gewoon aan de kapstok, een lege stoel aan tafel, letterlijk een lege plek! En dan nog maar niet te spreken over de lege plek in ons hart, bij ons allevier! Op en af doen we echt wel ons ding maar niets maar dan ook niets is meer wat het was. Een gevoel wat niet over te brengen is in woorden, een gevoel dat maar weinig mensen snappen. Gelukkig maar denk ik soms, want alleen de mensen die dit hebben meegemaakt snappen het. En kinderen horen niet weggebracht te worden door hun ouders. Mees zijn herinneringen leven voort in ons, met ons en door ons! We doen er alles aan om hem te bewaren, zichtbaar en in ons hart! Hij blijft een belangrijk onderdeel van ons gezin.
Het gemis zit hem in de kleine dingen, de onverwachtse momenten waardoor je ineens wordt gevloerd! Deze dingen zie je vaak niet aankomen. Terwijl juist de grote momenten, zoals zijn verjaardag, Sinterklaas, Kerstmis, zijn sterfdag dat zijn allemaal dingen die zie je aankomen. Daar wapenen we ons tegen, we geven er een invulling aan waarvan we weten dat hij het zou waarderen. Waarvan we hopen dat hij ons ziet en bij ons is.
Na het overlijden van Mees hebben wij dappere stappen gezet, wij hebben er bewust voor gekozen om Mees zijn lichaam vrij te geven voor de research van neuroblastoom. Iets wat ouders eigenlijk nooit doen. Maar wij hadden heel sterk het gevoel, hij mag niet voor niets sterven, hij moet op de kaart, zijn naam mag nooit vergeten worden. En het is belangrijk voor de onderzoeken dat er meer materiaal komt, zodat onze gedreven oncologen stappen gaan zetten richting genezing. Want er sterven jaarlijks nog veel te veel kinderen aan deze ziekte. Onze oncoloog heeft zich heel krachtig ingezet om deze laatste wens van ons te volbrengen en heeft thuis vol eer materiaal van Mees afgenomen, waardoor Mees eeuwig dienst blijft doen in de research van neuroblastoom. Daardoor zijn er kleine stapjes gezet richting meer duidelijkheid over hoe deze ziekte zich gedraagd.
Met het opstarten van onze stichting Ameesing Mees hebben wij veel lieve en dankbare steunbetuigingen gekregen. Waarvoor wij nog steeds ontzettend dankbaar zijn. Daarnaast is er ontzettend veel geld binnen gehaald waarvan er nog steeds een deel in onze stichting zat. Doordat wij natuurlijk eerder gestopt zijn met de immunotherapie in Philadelphia. Dit prachtige financiële bedrag van 40.000 euro is inmiddels geschonken aan voor ons belangrijke doelen. Stichtingen die zich inzetten voor oncologische kinderen, stichtingen die ons de afgelopen paar jaar geraakt hebben. Het allergrootste bedrag hebben wij symbolisch terug mogen schenken aan Mees zelf, er is namelijk een ontzettend groot deel naar het onderzoek gegaan waarin zijn materiaal is opgenomen. Naast het ondersteunen van de research van neuroblastoom middels Mees zijn lichaam, hebben wij dus ook financiële ondersteuning geboden. Ook hebben wij een deel van ons geld geschonken aan de Cliniclowns, die er steeds weer voor zorgde dat Mees een glimlach op zijn gezicht kreeg. Ook de Liedjesfabriek heeft een mooi bedrag gekregen, zij zetten zich in om een gouden herinnering te geven aan alle chronische en ongeneeslijkzieke kinderen. Zo heeft ook Mees genoten van zijn eigen "Liedje", nog steeds te vinden op Youtube! Tot slot hebben wij een bedrag geschonken aan de stichting Kuba, zij zetten zich in voor de ouders / gezinnen binnen de neuroblastoomwereld. Deze man is voor ons van onschatbare waarde geweest.
Met deze schenkingen hopen wij, deze stichtingen een warm hart toe te dragen om zich te blijven inzetten voor het oncologische kind. Kinderen hebben het recht om te leven zonder zorgen!
Natuurlijk krijgen wij ons lief klein draakje Mees er niet mee terug maar misschien kunnen wij wel een ander kind redden. Het gevoel dat wij als ouders hebben dat gunnen wij werkelijk niemand. Je hoort je kind te zien opgroeien, Mees had het verdiend om groot te worden en zich te ontwikkelen tot een fantastisch mooi mens. In zijn ruim vier prachtige levensjaren heeft hij diepe sporen achtergelaten bij alle mensen die hij kende.
Hij is en blijft altijd een bijzonder draakje....
Wij moeten door, door zonder hem, het is zwaar, maar we doen ons best!!!
ALTIJD IN ONZE GEDACHTEN!!!!
