Soms zeggen ze weleens "geen bericht is goed bericht"...maar helaas deze ronde wordt het een alles omvattende blog waarin geloof ik geen enkele emotie bespaard blijft! Pffff wat een maanden hebben wij achter de rug zeg....
Steeds denk ik, nu ga ik een blog maken en dan gebeurt er weer wat en niet zomaar wat! Het begon allemaal in de week voor onze geweldige Opkikkerdag. Mees werd ziek, gewoon griep! Ja gewoon griep, maar wat een hardnekkige pokke griep...
De Opkikkerdag hebben we na veel twijfel toch door laten gaan, want ja je weet ook niet hoe het de week daarna gaat! Gelukkig heeft hij er goed van kunnen genieten, wij allemaal. De mensen van de Opkikkerdag hebben er samen met de mensen van de Ronde tafel in Den Haag echt een spetterende dag van kunnen maken. Naar ieders wens is gehoor gegeven, Sander wilde graag iets met auto's. Dus met een Ferrari of een Audi R8 kon hij naar Den Haag rijden waar de rest van de dag plaats vond. Hij koos met Mees voor de Ferrari, waardoor de audi R8 overbleef. Nou die was dus ff voor mij en Puk. En Jip zat triomfantelijk bij de picknickmand op de achterbank van de Opkikker-auto! Eenmaal in Den Haag ging de paardenwens van Puk in vervulling, ze mocht de koninklijke stallen bezoeken, de paarden voeren en alles bekijken! Geweldig! Mees wilde heel graag nog een keertje vliegen, deze keer samen met zijn vader. Met extra paracetamol voor zijn koorts en zijn oorontsteking is hij de lucht in gegaan, gelukkig ging het goed. Ze hebben genoten, zijn over zijn favoriete park (efteling) gevlogen, nog even naar Opa Peter gezwaaid en weer terug naar de luchthaven van Rotterdam. Ondertussen hadden Puk, Jip en ik een wellness-uurtje! Heerlijk ontspannend... Daarna kwamen we weer bij elkaar in Leidschendam en tot onze grote verbazing (geweldige verrassing) stonden daar al onze vrienden en familie klaar om samen met ons de dag af te sluiten! Kortom een topdag....deze werd afgesloten met de wens van onze Jip "nog een keer in zo'n lang auto, maar dan nu echt een ROZE!" En daar stond ie dan, klaar om ons weer naar Waalwijk te brengen.
Maar die nacht kreeg Mees voor de zoveelste keer in de week echt HOGE koorts, koorts die niet luistert naar een Paracetamol 500 mg. Maar gewoon lekker door blijft breken. Dus zondags maar weer contact gelegd met de artsen, was dit dan toch wel echt griep of misschien toch nu echt een keer de overheersende neuroblastoom! Artsen denken op dat moment "virus" of bacteriële infectie dus voor de zekerheid een antibiotica-kuurtje. Dit lijkt even te helpen!
Ondertussen is er in die week ook alweer een MIBG-scan geweest waar wij die bewuste donderdag na zijn kuurtje de uitslag van krijgen! Geen goed nieuws, maar ook geen horrorbeeld. Er waren wel weer wat nieuwe plekken, gelukkig geen grote! Maar zijn been was voortaan wel een behoorlijke haard. De plek op zijn schedel wonderbaarlijk stabiel. Onze oncoloog is een vechter (net als ons) in hart en nieren en biedt ons de gelegenheid om deel te nemen aan een studie in het AMC in Amsterdam. Een MIBG behandeling in combinatie met chemo, een behandeling dus met radioactieve vloeistof waarbij Mees ongeveer 5 dagen geïsoleerd wordt van de buitenwereld omdat hij dan radioactief is. Ook wij als ouders mogen het liefst niet naar binnen, in uiterste nood even om een handeling te verrichten en hup de kamer weer uit. Contact via microfoon en tv is mogelijk! Maar Mees voelt zich al weken niet goed, komt niet van die stomme griep af en isoleren zonder ons voelt alles behalve goed. Hoe kunnen we nou onze kleine draak in de bunker leggen terwijl hij ons nu het hardst nodig heeft. Niemand kan ons vertellen wat het beste is, de één zegt dit de ander weer dat! Gek worden we er van, met ons verstand willen we graag deze behandeling pakken. We willen meer tijd, maar ons gevoel geeft aan dat dit het verkeerde moment is. Mees is echt doodziek en heeft ons nodig!!! Inmiddels zijn we gestart met de tweede (sterkere) antibiotica. Maar de koorts blijft zijn gang gaan, mees eet en drinkt super slecht, valt af in gewicht. Praat slechts minimaal, ligt zo'n beetje de hele dag in bed. Pffff, is dit dan toch neuroblastoom. Godver joh, waarom nu waarom zo snel! Uiteindelijk hakken we samen met een goede vriendin de knoop door, we gaan geen MIBG doen. Het kan niet, niet NU! Mees kan niet meer uit zijn ogen kijken, zo zwak is hij! Samen bellen we met Amsterdam, ze snappen het, er wordt gehoor gegeven aan onze noodkreet! Het paliatieve team vanuit het AMC wordt in gang gezet, er moet hulp komen. Voor ons gevoel is het laatste hoofdstuk begonnen, de volgende dag (17 okt) gaan we met Mees naar het Elisabeth ZH waar er een bloedtransfusie plaatsvindt. Ook wordt er een infuus aangeprikt voor vocht Mees is helemaal uitgedroogd. Blijkt een schimmelinfectie op zijn ontstoken slijmvliezen te hebben, allemaal gevolg van de chemotabletten met daar bovenop een virus, lage weerstand, etc! Wat een hel, hij heeft het slecht. We kunnen amper contact maken, die nacht is heel kritiek, zijn hartje is zwak, heel zwak. Samen slapen we bij hem, pfff "is dit dan het moment"! Op de één of andere manier heeft de frustratie en boosheid van de afgelopen weken plaats gemaakt voor rust! Rust voor Mees, hij is moe gestreden, het arme kereltje....! Wonderbaarlijk komt hij de nacht door, die zaterdagmiddag gaan we met de ambulance naar huis. Thuis dat is waar we willen zijn, hij hoort niet te gaan in het ziekenhuis. Maar gewoon thuis, waar alles vertrouwd is en hij bij zijn zussen kan zijn. De thuiszorg en het paliatieve team staan klaar om ons te helpen, Mees heeft nog steeds zijn infuus voor vocht! Alle medicatie krijgt hij via het infuus; paracetamol tegen de koorts en pijn, fluconazol tegen de schimmel, nog een extra diclofinac voor de pijn! De thuiszorg doet 4x per dag zijn best om kosten wat kost mees zijn mond te verzorgen. Zijn mond is zeer pijnlijk, hij heeft heel zijn mond vol aften en ontstekingen waardoor hij belemmerd wordt met praten, eten en drinken! Hij sluit zich helemaal af, lijkt uit onze handen te glippen. In allerijl wordt alles voor het afscheid in orde gemaakt, godver wat een K..klus!!! Dinsdags heeft Mees ineens een buik als een ballon, met gierende banden met de ambulance naar Tilburg! Wat gebeurd er van binnen, ontploft neuroblastoom.. Er volgt een stressige rit, een doodse stilte bij de radioloog en dan komt het verlossende woord "Geen tumor, geen vrijvocht in de buikholte!" Er is een verstopping hoog in de darmen, pfff tranen van geluk. Medicatie mee, die zelfde dag komt er gelukkig wat ontlasting wat de spanning van de buik haalt en de dagen erna krijgen we beetje bij beetje ons kind terug. Hij drinkt een beetje, praat een beetje.....wat fijn!!!
Dus van grote Angst....
Naar ineens cake willen bakken in zijn bed, hahaha "daar krabbelt onze draak weer op!"
Na een paar weken goede zorg en toch een ongekende vechtlust en levenslust van onze Ameesing Mees, is hij boven JAN!!!! Hij heeft ons verrast en met alle liefde en plezier leggen we plan Z aan de kant.
Hij wil verder met ons, net zoals wij met hem!!!! Onze liefdes voor elkaar is zo groot, dat de angst die we hebben mogen voelen ons aan de ene kant heeft gesloopt maar aan de andere kant ons heeft wakker geschut. Bekijk het maar "ze krijgen hem zomaar niet kado!" We willen meer tijd, echt meer tijd, veel meer tijd. Ook Puk en Jip hebben het zwaar gehad de afgelopen weken, het gevoel hun broertje kwijt te raken is echt beangstigend geweest. We gaan alles op alles zetten, want mees fiets, schaatst en lacht weer volop......
Het roer is om, we gaan toch starten met de behandeling die in de studie-voeten staat in het AMC in AMsterdam! En laten we hopen dat het goed zijn werk doet. Mees krijgt veel pijn in zijn been de laatste dagen, pijnmedicatie moet constant gegeven worden! Maar hij blijft door gaan, geniet van Sinterklaas, zijn kleine vriendinnetje Floor en al zijn andere super fijne vriendjes! Hij is zelfs weer even naar school geweest. En heeft een heerlijke ochtend met de klas bij Monkeytown in Waalwijk gehad! Daar zijn we heerlijk in de watten gelegd. Voor herhaling vatbaar.
Lekker soepie OMA!!
Onze kanjer verdient gewoon een tweede kans, kom maar op met die therapie! Volgende week dinsdag 25 november starten we, laten we hopen dat het aanslaat en dat we hem nog heel lang in ons midden mogen hebben....
Voor de therapie zijn echter nog wel een aantal dingen nodig, MRI / plaatsen van een PAC (toegang voor de medicatie) / neussonde (tijdelijk tot na de kuur) / beenmergpunctie ! Tijdens de echo om te kijken waar de PAC het beste geplaatst kan worden kijkt Mees voortaan geïnteresseerd mee......
Wij hadden ons klaar gemaakt voor die zachte landing na de turbulente louping, maar gelukkig krijgen we een extra rondje in deze achtbaan, KOM MAAR WEER OP WE ZIJN ER KLAAR VOOR!!!!